En se référant à la classification internationale des maladies de l'OMS (CIM 10), l'autisme est un trouble envahissant du développement (TED) qui affecte les fonctions cérébrales. Il n'est donc plus considéré comme une affection psychologique ni comme une maladie psychiatrique, comme cela a été longtemps le cas. On le reconnaît aujourd'hui comme un handicap cognitif sévère.
L'autisme est un trouble sévère et précoce du développement de l'enfant. Il se manifeste avant l'âge de 3 ans par l'isolement, la perturbation des interactions sociales, les troubles du langage, de la communication non verbale et les activités stéréotypées avec restriction des intérêts.
Trois éléments cumulatifs caractérisent ainsi l'autisme : un trouble de la communication, une perturbation des relations sociales et des troubles du comportement. On utilise actuellement plus l'expression Troubles du Spectre Autistique (TSA) pour parler d'autisme. Parmi les autres TSA figurent le Syndrome d'Asperger (autisme dit de haut niveau avec un quotient intellectuel supérieur à la moyenne), le Syndrome de l'X fragile, le Syndrome de Landau-Kleffner, le Syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l'enfance et les troubles envahissants du développement non spécifiés (TED-NOS). Selon de récentes recherches, de nombreuses personnes avec un comportement autistique présentent des troubles liés mais distincts.
C'est pour cela qu'il nous paraît important de revenir sur la traduction habituelle du mot autisme en arabe : «TAWAHOUD», traduction qui ne tient pas compte de la dimension hétérogène de l'autisme. TAWAHOUD s'applique uniquement à l'autisme de Kanner, à savoir le plus sévère des troubles envahissants du développement qui ne touche qu'1 personne sur 1000. Léa pour Samy lui préfère le mot «INTIWAA» pour parler d'autisme.
Un taux de prévalence de plus en plus important
L'autisme affecte au moins 67 millions de personnes et est, de tous les troubles graves du développement, celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde. On le sait peu mais cette année, plus d'enfants recevront un diagnostic d'autisme que de diabète, de cancer et de SIDA additionnés.
Une étude récente publiée en 2009 par le British Journal of Psychiatry et menée au Royaume Uni par Simon Baron Cohen, Professeur de psychopathologie développementale et Directeur du « Autism Research Center » à l'université de Cambridge, montre qu'1 enfant sur 66 est atteint de TSA. Ce taux déjà alarmant est amené à augmenter dans les années à venir, du fait de l'élargissement du spectre et de l'amélioration des outils de dépistage et de diagnostic.
D'où vient l'autisme ?
Contrairement à la thèse longtemps soutenue, les TSA ne sont pas d'origine psychologique.
Les causes de l'autisme sont multifactorielles, encore peu claires aujourd'hui, mais il est certain que des facteurs d'origine génétique favorisent le développement des syndromes autistiques. Plusieurs gènes peuvent entrer en cause. Ils diffèrent d'une personne à l'autre, ce qui explique le caractère hétérogène des TSA.
Les dernières avancées en génétique ont permis d'identifier de nouveaux gènes impliqués par délétion ou duplication. Au-delà de l'aspect héréditaire, la mutation des gènes d'un individu peut apparaître comme cause de l'autisme.D'autres causes ont été envisagées mais n'ont pas encore été confirmées : biologiques, environnementales... Pistes qui nécessitent des recherches approfondies.
D'autre part, certaines études responsabilisent vaccins et intolérances alimentaires. A ce jour, aucune preuve scientifique ne démontre un lien de cause à effet entre la vaccination et l'autisme. Les taux de troubles gastro-intestinaux précoces, avant le diagnostic d'autisme, ne sont pas plus élevés chez les enfants avec TSA que dans la population générale. Par ailleurs, il n'existe aucune différence entre les profils urinaires des enfants atteints d'autisme justifiant les régimes sans caséine ni gluten. Dans tous ces domaines, la recherche continue.
L'autisme, une fatalité ?
Les troubles autistiques sont envahissants et durables mais ne sont pas une fatalité dans la mesure où une prise en charge, la plus précoce possible, permet d'en atténuer les effets et d'obtenir le développement de l'enfant.
Les manifestations de l'autisme peuvent varier d'une personne à l'autre et chez une même personne dans le temps. D'où l'utilité et l'importance d'une prise en charge personnalisée et adaptée au fur et à mesure de l'évolution de l'enfant et de la personne.
L'autisme ne se guérit pas. Pour beaucoup d'enfants atteints, les symptômes s'améliorent avec le traitement et l'âge. En grandissant, certains finissent par mener une vie normale ou quasi-normale. Les thérapies et les interventions comportementales peuvent cibler des symptômes spécifiques et apporter des améliorations considérables. Il y a vingt ans, la plupart des personnes autistes étaient placées en institution psychiatrique. Il existe désormais des solutions plus adaptées et plus dignes.
La semaine prochaine nous vous apporterons des précisions sur les signes qui peuvent alerter les parents et les professionnels.
M'Hammed SAJIDI - Président
Association Léa pour Samy - La Voix de l'Enfant Autiste
www.leapoursamy.com
