Que ce soit dans un milieu scolaire ordinaire ou dans une classe d'intégration, placer son enfant autiste relève la plupart du temps de la gageure. Témoignages.
Pour les parents d'un jeune autiste, faire accepter son enfant à l'école ou l'inscrire dans un établissement spécialisé relève souvent du parcours du combattant. «Cette rentrée a été particulièrement chaude, soupire Mireille Lemahieu, présidente d'Autisme France, une association qui regroupe plus de 10 000 familles. On a dû intervenir pour aider une cinquantaine de familles à obtenir une AVS (auxiliaire de vie scolaire, NDLR) pour accompagner leur enfant en milieu scolaire ordinaire ou dans une classe d'intégration.»
Face à l'incompréhension des administrations, certains se trouvent dans des situations aussi dramatiques qu'ubuesques. C'est le cas de Chantal Pignal (Lyon), dont le fils de 20 ans est autiste et reconnu comme tel depuis un an et demi seulement. Jusque-là, il était dans un établissement pour sourds avec troubles associés.
Quand elle a appris le diagnostic, cette mère a souhaité mettre en place un accompagnement spécifique pour son garçon au sein du même établissement. Sur ses propres deniers, elle a fait réaliser un bilan par une psychologue afin de l'organiser, et elle a sélectionné une étudiante qu'elle était prête à payer pour cette prestation.
«J'ai travaillé pendant huit mois pour amener le dossier sur un plateau, j'avais la loi pour moi, et les éducateurs étaient très partants. Mais la Ddass a refusé, sous prétexte qu'il s'agissait d'une prise en charge individuelle dans un établissement collectif», raconte-t-elle.
Éc½urée, elle a repris son fils à domicile en septembre 2008, interrompant son activité professionnelle pour s'occuper de lui, avec l'aide d'étudiants «formés». «Cette année, j'ai repris mon travail et coordonné une prise en charge de 40 heures par semaine. Toute ma paye y passe», continue Chantal Pignal, qui attend désormais une réponse à sa demande de «prestation de compensation du handicap». Un exemple frappant, mais loin d'être isolé.
«J'ai l'impression de tourner en rond»
Dans un livre blanc publié cette année par l'association Autisme France , de nombreuses familles expriment leur désarroi face aux difficultés de prise en charge. Telle cette mère iséroise d'un autiste de 7 ans qui se retrouve déscolarisé, faute de pouvoir bénéficier de l'accompagnement d'une auxiliaire de vie scolaire. «J'ai pourtant tout fait pour faciliter l'entrée de mon fils dans un IME (institut médico-éducatif, NDLR), écrit-elle. J'ai déménagé, car la règle est claire : pour qu'un enfant intègre cet institut, ses parents doivent habiter le département et il faut qu'il y ait un véritable projet pour lui. J'étais en formation professionnelle. Aujourd'hui, je vis seule avec mes deux enfants et j'ai dû arrêter ma formation pour garder mon fils, sans aucune prise en charge car il a été accueilli six jours à l'IME... au bout desquels on m'a dit qu'il fallait qu'il parte puisqu'il y avait un manque de place (...). Je l'ai inscrit à l'école primaire. Il y est resté cinq jours, mais, sans auxiliaire de vie, impossible de continuer. J'ai l'impression de tourner en rond.»«Nous sommes devenus malgré nous des véritables professionnels de notre enfant», constate avec humour la mère d'un jeune autiste de 6 ans.
» La prise en charge de l'autisme reste un problème majeur
Pour les parents d'un jeune autiste, faire accepter son enfant à l'école ou l'inscrire dans un établissement spécialisé relève souvent du parcours du combattant. «Cette rentrée a été particulièrement chaude, soupire Mireille Lemahieu, présidente d'Autisme France, une association qui regroupe plus de 10 000 familles. On a dû intervenir pour aider une cinquantaine de familles à obtenir une AVS (auxiliaire de vie scolaire, NDLR) pour accompagner leur enfant en milieu scolaire ordinaire ou dans une classe d'intégration.»
Face à l'incompréhension des administrations, certains se trouvent dans des situations aussi dramatiques qu'ubuesques. C'est le cas de Chantal Pignal (Lyon), dont le fils de 20 ans est autiste et reconnu comme tel depuis un an et demi seulement. Jusque-là, il était dans un établissement pour sourds avec troubles associés.
Quand elle a appris le diagnostic, cette mère a souhaité mettre en place un accompagnement spécifique pour son garçon au sein du même établissement. Sur ses propres deniers, elle a fait réaliser un bilan par une psychologue afin de l'organiser, et elle a sélectionné une étudiante qu'elle était prête à payer pour cette prestation.
«J'ai travaillé pendant huit mois pour amener le dossier sur un plateau, j'avais la loi pour moi, et les éducateurs étaient très partants. Mais la Ddass a refusé, sous prétexte qu'il s'agissait d'une prise en charge individuelle dans un établissement collectif», raconte-t-elle.
Éc½urée, elle a repris son fils à domicile en septembre 2008, interrompant son activité professionnelle pour s'occuper de lui, avec l'aide d'étudiants «formés». «Cette année, j'ai repris mon travail et coordonné une prise en charge de 40 heures par semaine. Toute ma paye y passe», continue Chantal Pignal, qui attend désormais une réponse à sa demande de «prestation de compensation du handicap». Un exemple frappant, mais loin d'être isolé.
«J'ai l'impression de tourner en rond»
Dans un livre blanc publié cette année par l'association Autisme France , de nombreuses familles expriment leur désarroi face aux difficultés de prise en charge. Telle cette mère iséroise d'un autiste de 7 ans qui se retrouve déscolarisé, faute de pouvoir bénéficier de l'accompagnement d'une auxiliaire de vie scolaire. «J'ai pourtant tout fait pour faciliter l'entrée de mon fils dans un IME (institut médico-éducatif, NDLR), écrit-elle. J'ai déménagé, car la règle est claire : pour qu'un enfant intègre cet institut, ses parents doivent habiter le département et il faut qu'il y ait un véritable projet pour lui. J'étais en formation professionnelle. Aujourd'hui, je vis seule avec mes deux enfants et j'ai dû arrêter ma formation pour garder mon fils, sans aucune prise en charge car il a été accueilli six jours à l'IME... au bout desquels on m'a dit qu'il fallait qu'il parte puisqu'il y avait un manque de place (...). Je l'ai inscrit à l'école primaire. Il y est resté cinq jours, mais, sans auxiliaire de vie, impossible de continuer. J'ai l'impression de tourner en rond.»«Nous sommes devenus malgré nous des véritables professionnels de notre enfant», constate avec humour la mère d'un jeune autiste de 6 ans.
» La prise en charge de l'autisme reste un problème majeur
