J'ai plus ou moins perdu le sens de l'humour ces derniers temps. C'est con, parce que ça m'avait plutôt été utile pour traverser bien d'autres moments pénibles. J'ai bizarrement du mal à sourire, et quand je me laisse aller, je me laisse aller à pleurer.
Isolation (photo: mkorchia)
Ça fait exactement six semaines, et je cherche déjà la caméra cachée... Je dois être en plein dans la phase de déni des cinq étapes du deuil, ça doit être ça.
En six semaines, je n'ai pris que deux bains chauds, je n'ai fait ni masque, ni gommage, je ne me suis pas acheté une seule fringue, je n'ai pas embêté une seule fois mon amoureux pour que l'on parte en week end (ni pour autre chose d'ailleurs), et je me suis maquillée uniquement pour mes apparitions professionnelles. J'ai pris deux cafés en terrasse, j'ai lu un seul bouquin hors autisme, et je n'ai même pas terminé ce merveilleux Fante (Le vin de la jeunesse) que j'avais commencé il y a sept semaines... Il est toujours posé, sur la table de nuit, ouvert à la dernière page de ma vie d'avant, ou de ma vie tout court, je ne sais pas.
De ma vie futile – mais bon, je la valais bien, cette vie-là, je m'étais battue si longtemps pour l'avoir celle là! – il ne reste rien.Plus de temps entre le boulot, Adrien et surtout Stan. Plus d'espace libre dans ma tête pour penser à autre chose que l'autisme de Stan et à nos plans de bataille. Plus d'argent, puisque une grande partie de mon salaire de cadre sup' va passer dans la prise en charge ABA. Plus d'énergie pour faire autre chose que m'écrouler chaque soir.
Ça fait six semaines que ça dure. Je sais qu'il ne faudrait pas que ça dure beaucoup plus. Mon amoureux va se lasser, je vais m'épuiser, ma performance au boulot va en souffrir.
J'ai lu un livre dans l'avion hier, et j'ai souri à un peu d'humour noir – un peu d'humour noir posé sur le handicap mental des enfants de Jean-Louis Fournier dans Où on va, papa?. Je me suis dit que je voulais partager ça avec vous, parce que ça m'a fait du bien, et que plus on est de fous, plus on rit.
.Tags:
bilan, déni, difficultés, lectures, tristesse
7 Commentaires
yayie
5 octobre 2009 • 10:12 .allez courage !!!! je trouve que ta note se termine sur du positif !!!!
déjà tu as fait le point au bout de 6 semaines et tu as remarqué que ta vie a changé !!! mais toutes ces choses tu les faisais avant de savoir donc elles vont revenir, il faut juste te laisser le temps de les réintégrer dans ton emploi du temps.
Alicia McLoughlin
5 octobre 2009 • 10:40 .Ma chère Béa,
je me retrouve bien dans ton récit, même si pour nous cela fait 2 mois que nous avons le diagnostic, 2 mois plus tard, c'est toujours aussi difficile... Ce n'est pas rassurant je sais, mais ditto pour notre vie privée à mon mari et moi, et il n'y a pas un instant de la journée où je ne pense pas à l'autisme de ma fille... Aucun répit et aucun soulagement – et pourtant, et pourtant – je reste persuadée qu'il y a des parents qui sont dans des situations et des détresses pires que les nôtres et je me « rassure » un peu en me disant qu'un jour les choses iront mieux – en tout cas je l'espère... Il faut y croire mais c'est pas facile...
Tu sais moi ce qui me fait le plus mal c'est de ma dire que je ne pourrai certainement jamais emmener ma jolie poupée à Eurodisney, ou encore l'emmener faire du shopping avec moi... Là ça me fait mal...
BEATRICE
5 octobre 2009 • 10:53 .Merci Alicia, je sais tout çà en fait, je sais qu'il y a pire, je sais que çà va s'arrêter. Evidemment; En m^me temps, bon, une fois de temps en temps, çà fait du bien d'être juste tout à fait indécente , égoiste et de gémir un bon coup ;-). C'est marrant que tu me parles d'Eurodisney parce que je me suis fait la m^me réflexion, tout à fait ridicule, vu le contexte, que j'aurais bien aimé revivre ce que j'avais vécu avec Arien , la première fois qu'il est allé à Eurodisney ;-)
Pour le shopping de toutes manières, c'est grillé, suis fauchée ! mouarf !
De toutes manières il faut toujours que j'aille toucher le fond de la piscine avant de remonter, donc là je dois pas être loin du fond, çà ne va pas tarder à aller mieux
Cécile
5 octobre 2009 • 10:54 .Ma Chère Béatrice,
Tu es dans une phase post diagnostic, que nous connaissons toutes et tous à un moment donné.
Je suis passée par là. Je te rassure en te disant que la vie reprend ses droits après un temps plus ou moins long, selon dépend des personnalités.
Mon conseil, c'est que quelque soit le temps que te prennes les enfants, pense toujours à toi. Tu as une vie à mener. Aller chez le coiffeur, se maquiller, faire du shopping,..., c'est du temps pour toi toute seule et il faut le trouver et le prendre. C'est très important. idem pour les sorties entre copines.
Pour le couple, c'est aussi une phase très délicate à gérer, j'en sais quelque chose, j'y ai laissé le mien. Essayez de faire garder les enfants pour être seuls et discutez. Votre vie ne pourra plus être celle à laquelle vous aviez pensé. Il faut en être conscient.
Quant à l'argent, c'est une question de tous les jours à la maison. Parfois, il y a en a, parfois non. Maintenant, Axel est philosophe : quand c'est une semaine pâtes et jambon, il me dit en plaisantant que mes clients ne m'ont pas payés !!! Finalement, c'est aussi un bon apprentissage pour lui, tout ne tombe pas toujours tout cuit.
Il faut toujours garder le sens de l'humour et en cas de coup de blues, ça fait toujours du bien d'évacuer en pleurant.
Courage
Cécile
5 octobre 2009 • 11:01 .Les filles, Pour Eurodisney, ce n'est que partie remise : Adam aime beaucoup y aller maintenant et il s'éclate sur les manèges.
En plus, l'accessibilité pour les personnes handicapées est très bien faite.
Caroline
5 octobre 2009 • 11:58 .Chère Béatrice,
Infirmière,j'ai senti que mon enfant était différent très tôt.............
Je n'ai eu le diagnostique qu'au mois de juin2009,je me suis battue toujours seule.En maternelle quand j'ai parlé d'autisme la directrice m'a dit » oh pas de grands mots ».
Je compatie à ta douleur et dans les étapes du deuil je parlerai d'après ce que tu dis plutôt du choc après l'annonce.Et puis l'annonce d'une maladie est un peu différente des étapes du deuil,mais j'aime beaucoup ton approche.
A te lire je remarque tes ressources:ton humour qui n'est pas tout à fait éteind,le papa de ton enfant,ce blog,...ton travail.
J'ai connu ce que tu vis..........pas tout à fait car chaque expérience est différente,mais toutes les mamans pourront te decrire avoir vécu les même moments de doutes et de découragement,avec le temps il sont toujours présents mais plus courts pour moi.
Alors comme mon médecin me l'a dit: »OCCUPES TOI DE TOI AVANT TOUT,NE T'OUBLIES PAS ».
Ma chère Béatrice celà me désole que tu sois dans cette souffrance mais sache que celà va te faire devenir plus forte.Toutes ensembles ici avec des femmes aussi merveilleuses que toi ,Nathalie,Véronique,Cécile,Alicia,Yayie...et toutes sans exceptions on va transformer cette expérience en une très belle aventure.
Prends soins de toi,une seance coiffure,piscine,détente que tu aime,PENSES A TOI!TOI!TOI! Et n'en ai pas de honte,ni de culpabilité.
Ce que tu décris au sujet de toucher le fond c'est la résilience,l'etre humain s'adapte c'est ainsi et tu as toute l'intelligence et la sensibilité pour Béatrice,courage.
Je t'embrasse et voudrais tellement t'aider...en tous cas des pensées positives t'accompagnent.
Alicia McLoughlin
5 octobre 2009 • 14:54 .Merci à toutes, une chose est certaine, il y a un support fou parmi les parents d'autres enfants autistes et c'est magnifique... Cécile ça me rassure pour Disney, je pense que ça reste important de pouvoir faire des choses « normales » avec eux. Et puis mon rêve vraiment c'est d'emmener les deux, pas seulement mon fils aîné!!!
En même temps, je n'ai pas le rôle le plus difficile puisque c'est mon mari qui est à la maison pendant que je travaille et donc si quelqu'un à du mérite, c'est bien lui plus que moi!!!
Bisous à toutes les mamans et tous les papas!!!
Alicia