aidons gabin

Je suis dans une impasse.

En un jour, Julien régresse de 5 mois, redevient comme avant, stéréotypies, grosses colères pour rien, opposition. Il se gratte la tête, peut être est ce lié aux antibios, qu'il a arreté avant hier? ( Il fait une antibiothérapie)

En tout cas pour moi, vu tout ce qui se passe en ce moment, c'est le coup de trop.
Je ne me sens soutenue par personne.

Je dois tout sacrifier pour éviter à Julien une future prise en charge médicamenteuse, attentiste et culpabilisante, un futur placement en institution non adaptée.

Et je sais que dans 2-3 ans c'est ce qui l'attend.

Mon entourage trouve que j'en demande trop, et est toujours en contradiction avec ce que j'écris : je dois me taire et, informer, renforcer, encourager, sourire, faire la gentille, tout accepter..."

Tout le monde trouve son compte avec ce que je fais actuellement: l'AVS privée, qui se sent reconnue, qui aime son nouveau métier. L'école privée, qui ne fait absolument rien, juste accepter physiquement mon fils 8h par semaine, et que je dois payer pour 24h.

Je dois tout donner, je n'ai rien en retour.

J'ai l'impression générale que les parents des autres enfants m'évitent et qu'ils ne souhaitent pas que leur enfant intéragisse avec Julien, parce qu'il n'est pas normal.

La vie de mon mari n'a pas changé tant que ça, il a toujours son boulot, il compte sur moi pour la prise en charge. Et les gens sont compatissants envers lui, personne n'attend rien de lui, par contre dès qu'il fait quelquechose il passe pour Superman.

Je sens bien que Julien n'a aucune chance de s'en sortir en France, il n'y a aucune volonté de les accueillir.
Quand on ne veut pas, rien à faire, même avec de belles lois...

Je ne supporte plus cette hyppocrisie, je dois me taire et faire le max pour Julien, et surtout ne pas parler.
C'est comme si je devais accepter d'etre traité comme un noir en appartheid.

Pour me calmer on me dit que ça va venir avec le temps, qu'il faut convaincre et non ruer dans les brancards, qu'il faut négocier avec tout le monde.
Plus je négocie, plus les gens veulent négocier, plus je donne , plus on a envie de me prendre. Si je demande peu d'heures de scolarisation à l'école, ils s'habituent avec cette faible dose de travail et après on ne peut plus demander plus.
Je dois me soumettre, alors que je ne demande rien de spécial, juste de pouvoir vivre normalement.

Puisque les éducateurs se disent "à quoi bon", alors moi aussi je me dis "à quoi bon".
Comme je ne supporterai pas que Julien soit placé à vie dans une institution, je préfère ne pas attendre de vivre cela.

Mon seul espoir était de m'exiler, mais je suis trop seule à avoir cet espoir, personne ne veut que je m'exile.
Je n'ai même pas le choix de m'exprimer librement sur le blog. Si je dis des choses de manière trop crue, si je suis pessimiste, on me le repproche.

Je ne suis pas pessimiste, je suis réaliste, c'est pour les autres que la réalité est trop dure quand je la décris, alors ils préfèrent ignorer. On me coupe la parole sans arret quand je parle, mais de quoi ont ils peur ?

C'est pour ça aussi que j'écris sur ce blog: personne ne m'empechera de finir ma phrase.

Et c'est facile pour tout le monde d'ignorer, car les personnes de mon entourage continuent à vivre, leur vie n'est pas chamboulée, pour eux "tout va très bien" .

Mais pas pour moi, pour moi "tout va très mal", j'endure tout, et je dois me taire.

Oui, "tout va très mal"....

http://autisteenfrance.over-blog.com/

« Roselyne, pourquoi vous ne mettez pas des bijoux aux doigts, pourquoi ? »; « Ségolène, tu crains les chatouilles ? » Comme dix autres personnalités, Roselyne Bachelot et Ségolène Royal ont été interviewées pour l'opération exceptionnelle « RTL Radio Papotin. Une fenêtre sur le monde des autistes ». Les entretiens, diffusés aujourd'hui ont été réalisés par des « journalistes atypiques », comme les appelle Driss El Kesri, éducateur et rédacteur en chef du Papotin, journal papier né à l'hôpital de jour d'Antony, il y a vingt ans.

Atypiques, car atteints d'autisme. « C'est une démarche citoyenne plus que thérapeutique, estime Gilles Roland-Manuel, pédopsychiatre et médecin directeur de l'hôpital d'Antony. Si on fonctionnait sur le modèle de l'art-thérapie, on reprendrait, après l'avoir créé, le contenu du journal pour travailler dessus. Toutefois, cela peut produire des effets thérapeutiques foudroyants : ces jeunes atteints de troubles majeurs livrent leur parole par un biais essentiel de communication qu'est la presse. »

Une démarche menée dans d'autres pays. Le journaliste Marc Fernandez a ainsi réalisé des reportages à Buenos Aires, dans les « studios » d'un hôpital psychiatrique, où les « colifatos », les « fous », enregistrent une émission : « La Colifata ». « Elle est très écoutée souligne Fernandez, cela fait du bien aux malades, à leurs familles, aux auditeurs. Comme une médiathérapie. » Dans le cadre de RTL, « certains interviewés étaient décontenancés, d'autres morts de rire... Au-delà de la spontanéité des questions, ces jeunes ont des causes à défendre, comme la demande de logements adaptés », détaille la journaliste de RTL Anne-Claire Danel. Alors, si comme le souligne El Kesri « le journalisme n'a jamais guéri personne, "le Papotin" peut, en montrant les choses, faire changer de regard sur cette souffrance terrifiante ». W

Alice Coffin

Invité exceptionnel de RTL-Midi : Marc Lavoine. Il est le parrain de l'association Papotin, qui vient en aide aux autistes.
RTL propose ce lundi une journée exceptionnelle baptisée "RTL Radio Papotin". Les autistes célèbrent cette Année les 20 ans de leur magazine, "le Papotin". RTL s'y associe.
Chaque semaine de jeunes adultes autistes se retrouvent pour réaliser leur journal, écrivent des poèmes, des billets d'humeurs et font des interviews de gens qu'ils aiment. Au final, il en ressort "Le Papotin", un "vrai" journal atypique.
Si vous êtes touchés, directement ou non, par l'autisme, n'hésitez pas à nous appeler.
Par ailleurs, sachez qu'une émission exceptionnelle sera consacrée à cet événement le 16 janvier de 19h à 20h.


http://www.rtl.fr/fiche/5931915341/rtl-radio-papotin-la-parole-a-ceux-qui-ne-l-ont-jamais.html


Le Papotin, un journal qui change le regard sur l'autisme
On s'imagine souvent qu'ils ne peuvent pas communiquer. Or c'est nous qui ne savons pas entrer en contact avec eux. Pour preuve, Le Papotin : un journal, leur journal, plein d'humour et de poésie. Une initiative de l'hôpital d'Antony.


Opinion
Dr Gilles Roland-Manuel, médecin-chef de l'hopital d'Antony : “La culture est une ouverture sur le monde primordiale”
« “Le Papotin” n'a aucune vocation de soins. C'est une démarche cuturelle et d'intégration. Même si les effets thérapeutiques sont parfois spectaculaires, notamment sur les troubles du comportement. A Antony, on estime qu'avant de pratiquer l'art-thérapie on doit offrir à ces jeunes un contexte culturel minimum. Donc les inciter à lire, aller au cinéma, voir des expos, rencontrer des artistes. C'est une ouverture sur le monde primordiale.
Notre pari : trouver un lieu commun, un lieu d'échanges inédits, même s'il nous semble précaire et fragile, et les aider à vivre mieux. Ce qui est extraordinaire, c'est que Driss, les éducateurs et ces “journalistes atypiques” inventent sans cesse des situations nouvelles, qui ont pour effet de rompre avec ce temps immuable dans lequel les autistes vivent. Pour eux comme pour nous, c'est une réinvention perpétuelle de notre rapport à l'autre, qu'il soit autiste ou pas. »

Extrait de BUFFO BUTEN & howard, un portrait de Howard Buten, clown (BUFFO), écrivain
(auteur du best seller "Quand j'avais 5 ans je m'ai tué"), et psychologue spécialisé dans l'autisme.
durée du film: 48 minutes, en vente sur www.switchprod.com

Résumé du film:
Les clowns sont-ils tristes dans la vie?
Howard Buten est un clown qui déteste les clowns, mais qui adule Grock. Un psychologue quon dit plus à laise avec les autistes quavec les gens « dits normaux ». Un auteur de romans qui a écrit le best-seller « Quand javais cinq ans je mai tué » à la main avec un crayon et une gomme. Howard Buten, cest aussi un clown nommé Buffo, personnage attachant et maladroit qui donne vie à ses violons, fait chanter un poulet en caoutchouc et joue dans les plus grands théâtres dEurope, dont la mythique salle de lOlympia à Paris.
Howard Buten est un homme qui aime le silence, qui aime les pop-corn, qui aime quon laime et qui ne sait pas le dire. Un homme sur sa planète, une planète à part.

Elizabeth Sombart - Chopin - Nocturne op. 48 n°1 en do mineur Elizabeth Sombart fondatrice et présidente de la Fondation Résonnance, Morges (Suisse). Site : http://www.resonnance.org
Née à Strasbourg, Elizabeth Sombart commence létude du piano à 7 ans. Elle entre au Conservatoire de sa ville natale, et se produit pour la première fois en public à lâge de 11 ans. Après avoir obtenu le Premier Prix National de piano et de musique de chambre à 16 ans, elle décide de quitter la France pour perfectionner son art à Buenos-Aires avec Bruno Leonardo Gelber et sa mère. Puis elle complète sa formation auprès de grands maîtres tels Peter Feuchtwanger à Londres, Hilde Langer-Rühl à Vienne où elle approfondit un travail sur lutilisation de la respiration dans le jeu pianistique, et enfin Sergiù Celibidache à lUniversité de Mayence où elle poursuit pendant 10 ans des études de phénoménologie musicale.
Elizabeth Sombart se produit dans le monde entier où les salles de concert les plus prestigieuses laccueillent : Théâtre des Champs-Élysées à Paris, Carnegie Hall à New York, Wigmore Hall à Londres, Concertgebouw à Amsterdam, Suntory Hall à Tokyo. Elle joue en duo avec le violoniste Augustin Dumay et le flûtiste Patrick Gallois. Elle se produit notamment avec lOrchestre National de Lille dirigé Jean-Claude Casadesus, et au Festival de Strasbourg sous la direction de Theodore Guschlbauer. Elle enregistre pour différents labels, de Quantum au fameux RCA Red Seal, et obtient le prix de lAcadémie du Disque français.
Elizabeth Sombart est aussi régulièrement présente sur les plateaux de télévision. Jacques Chancel lui demande de participer en compagnie de Jacques Delors à son légendaire « Grand Echiquier », Eve Ruggieri linvite pour un « Musique au Cœur », Jean-Philippe Rapp pour « Zig Zag Café » à la Télévision Suisse Romande, qui lui consacre également en 2003 une émission spéciale dans la série des Grands Entretiens. Le réalisateur suisse Peter Knapp réalise avec elle « Confidences pour piano de Bach à Bartòk », une anthologie de la musique classique en 50 émissions diffusées par FR3.
Elizabeth Sombart a publié aux Editions J.-C. Lattès « La musique au cœur de lémerveillement » salué par Yehudi Menuhin comme « un livre très personnel qui révèle le trésor dune expérience musicale qui na voulu choisir que les émotions et les pensées propices à lélévation divine de lexistence humaine ».
Fondatrice et présidente de la Fondation Résonnance, depuis 20 ans Elizabeth Sombart se consacre très activement à la formation de nombreux pianistes à partir de la Pédagogie Résonnance qu'elle crée et dont est issu un ouvrage spécialisé dans l'étude de la phénoménologie du son et du geste. En 2007, elle crée le C.I.E.P.R.
Elizabeth Sombart est aussi une femme de cœur. La Fondation Résonnance quelle crée en France en 1988, en Suisse en 1998, au Liban en 2003 en Belgique en 2007, en Italie et en Espagne en 2008, offre gratuitement un enseignement du piano de haute qualité sans considération dâge ou de nationalité et sans examens.
Elizabeth Sombart offre le plus souvent possible des concerts en faveur de causes humanitaires en Suisse et à létranger, par exemple en 2007 : Voix Libres, Maison de Père (Orphelines en Roumanie), Autisme Suisse, Association Alzheimer, SOS Haïti, en faveur du Bénin pour la construction décole et de la bibliothèque, Association Maison de famille, etc.
En 2006 elle a été élevée par le Ministre français des Affaires Etrangères au rang de Chevalier de lOrdre National du Mérite et en 2008 à celui de Chevalier des Arts et Lettres.
2007 a vu la sortie d« Elizabeth Sombart, une musique aux couleurs de lâme », portrait filmé par le journaliste et réalisateur suisse Serge Schmidt sous la caméra de Gérard Bruchez. Ce film a été diffusé par la chaîne thématique Mezzo, la Chaîne Parlementaire, ainsi que par la TSR (Télévision Suisse Romande), et à venir sur Arte.
2008 marque le dixième anniversaire de la Fondation Résonnance en Suisse. A cette occasion Elizabeth Sombart se produit en récital ou en concert à travers lEurope, notamment à Rome, Londres, Barcelone (Salle Palau) et Paris (Salle Cortot). Elle partage aussi la scène avec les pianistes de la Fondation Résonnance pour une intégrale des concerti de Bach pour un, deux, trois et quatre pianos. Cest aussi en 2008 que le Ministère Français de la Culture lui décerne le grade de Chevalier dans lOrdre des Arts et des Lettres.
2009 a vu la sortie du CD « Lart de la fugue » Elizabeth Sombart et Jean-Christophe Geiser en duo piano et orgue, sur le label allemand IFO-Verlag.
2009 voit également la sortie du DVD « Confidences pour piano - Frédéric Chopin » Elizabeth Sombart avec Robert Hossein et Camille Bourniquel, un film de Frank Cassenti.